Die Schmetterlinge e. V.
Schilddrüsenbundesverband |
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Selbsthilfeorganisation
für Kinder und Erwachsene
mit
Schilddrüsenerkrankungen |
20 Jahre Schilddrüsenbundesverband |
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Die
Schmetterlinge e. V. ● Kinder, Jugendliche und betroffene Eltern |
Bitte beachten Sie, dass der Verein eine Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene
ist.
Die telefonische Beratung
und Beratung per
E-Mail und im
Diskussionsforum wird für alle erkrankten Kinder und betroffenen Eltern aus Deutschland und auch dem Ausland angeboten.
Wichtig für
betroffene Eltern |
Die (angeborenen)
Schilddrüsenerkrankungen können, müssen aber nicht
(!) zu
Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen und
Schwierigkeiten im alltäglichen Leben führen.
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Da die Wissenschaft ständig weiter
forscht und zu immer wieder neuen Ergebnissen kommt, haben wir auf
unserer Homepage keine speziellen wissenschaftlichen Informationen über
die verschiedenen Schilddrüsenerkrankungen veröffentlicht. Einige
Informationen, die auch an anderen Stellen im Internet zu finden sind,
finden Sie aber im Downloadbereich unter
Links. Wenn
Sie an
weiteren Informationen interessiert sind, fragen Sie bitte Ihren
behandelnden Arzt oder wenden Sie sich an unseren
wissenschaftlichen Beirat.
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Es besteht selbstverständlich die
Möglichkeit, eine umfangreiche Sammlung wissenschaftlicher Texte und
eine Buchempfehlungsliste bei uns in der
Geschäftsstelle
anzufordern.
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Für Mitglieder ist
diese Sammlung der Literaturauszüge kostenlos und wird regelmäßig ergänzt.
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Die Kontaktaufnahme zum Verein und die
Versendung von Fragebögen zum
Eintrag in eine Datenbank ist kostenlos.
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Die
Mitgliedschaft
beim Verein "Die Schmetterlinge e. V." ist mit einem Jahresbeitrag
verbunden. Mit diesem Jahresbeitrag werden die Ausgaben für Porto, Fotokopien etc. finanziert.
Es sind verschiedene Formen der Mitgliedschaft möglich. Sie können
uns als
Erwachsener,
als
Familie
mit einem schilddrüsenkranken Kind, als
Arzt sowie als
Fördermitglied
beitreten. Weiterhin besteht die Möglichkeit, unseren
Verein als Mitglied im
wissenschaftlichen Beirat zu unterstützen.
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Die Selbsthilfeorganisation ersetzt
nicht den Arzt!
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Portospenden
für die Versendung von
Fragebögen und jegliche
Spenden
anderer Art werden sehr gerne
entgegengenommen!
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Zuwendungsbestätigungen (Spendenquittungen) können selbstverständlich
ausgestellt werden!
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Was bieten wir für betroffene Eltern |
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Hier können Sie kostenlos eine Informationsbroschüre für Eltern mit schilddrüsenkranken Kindern anfordern
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Kontakte zu anderen
betroffenen Eltern und erkrankten Erwachsenen
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Austausch von
Informationen
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Diskretion
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Bei uns können Sie sich
einfach mal alle Sorgen und Nöte von der Seele reden. Wir hören zu und
versuchen zu helfen
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Hilfe bei
Schwierigkeiten mit Krankenkassen, Ämtern, Behörden, Kindergärten, Schulen etc.
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Hilfe bei der Suche nach
Fachliteratur und Bereitstellung derselben
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Beratung und Hilfe in
medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
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Unterstützung bei
schweren Entscheidungen vor anstehenden Untersuchungen, Operationen oder Therapien
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Öffentlichkeitsarbeit:
Presseartikel, Informationsstände, Gesprächskreise,
Messen, Seminare, Kongresse
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Regionalgruppen und Ansprechpartner in Deutschland und im
benachbarten Ausland
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Regelmäßige Treffen
aller betroffenen Eltern
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Regelmäßige Rundbriefe
mit aktuellen Informationen über Schilddrüsenerkrankungen bei
Kindern
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Adressenlisten von
spezialisierten Ärzten und Kliniken
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Bei Interesse gemeinsame
Freizeitgestaltung
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Und vieles mehr
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Was wünschen wir
uns von betroffenen Eltern? |
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Sie können uns ALLES fragen, Sie können
uns ALLES sagen!
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Bereitschaft für die Gesundheit Ihres
Kindes aktiv zu werden
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Bereitschaft für die Gesundheit
anderer Kinder aktiv zu werden
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Gesprächsbereitschaft
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Diskretion
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Austausch von Informationen
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Möglichst aktive Mitgliedschaft im
Schilddrüsenbundesverband
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Möglichst aktive Mitarbeit im Verein
bei der Beratung und Organisation
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Den Verein bei Ärzten, Kliniken,
Therapeuten, Krankenkassen und diversen Institutionen zu vertreten und
bekannt zu machen
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Mithilfe bei der Erweiterung der
Datenbank für Kinder mit Schilddrüsenerkrankungen durch Ausfüllen eines
Fragebogens (selbstverständlich anonym!)
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Unsere Ziele für betroffene Eltern |
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Aufklärung über die verschiedenen
Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern (vor allem eine sofortige, ausreichende Aufklärung, direkt nach der
Diagnosestellung!)
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Den Kindern eine sichere und
optimaleTherapie zukommen zu lassen
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Alle behandelnden Fachärzte (u. a.
Endokrinologen, Internisten, Radiologen, Nuklearmediziner) und
Kinderärzte zur Zusammenarbeit und zum Erfahrungsaustausch zu
überzeugen
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Volle
Kostenübernahme durch die Krankenkassen für spezielle Therapien
und Untersuchungen bei Ärzten, die ansonsten nur Privatpatienten
behandeln
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Regelmäßige
Schilddrüsenhormonuntersuchungen in den Vorsorgekatalog für Schwangere,
Kinder und Jugendliche
aufzunehmen
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Aufklärung über die Notwendigkeit des Neugeborenen-Screenings auf Hypothyreose und die
Überwachung der ordnungsgemäßen Durchführung
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Aufklärung über die Jodversorgung,
besonders bei Schwangeren, Kindern und Jugendlichen
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Den Erfahrungsaustausch und die
Kontaktpflege unter den betroffenen Eltern und Kindern zu ermöglichen
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Abbau von Vorurteilen und
Benachteiligungen durch Öffentlichkeitsarbeit
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Sammlung und Verteilung von
medizinischem Wissen und Hinweisen zur optimalen Therapie
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Erweiterung der Datensammlung mit
allen Daten über die Entwicklung und Therapie der Kinder mit
Schilddrüsenerkrankungen durch das Auswerten eines Fragebogens der
von den Eltern gemeinsam mit den behandelnden Ärzten ausgefüllt wird
(selbstverständlich anonym!). Diese Datenbank wird betroffenen
Eltern, Ärzten, Therapeuten und Kliniken zur Verfügung gestellt, um
sich über die Entwicklung und Therapie der Kinder informieren zu
können.
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Austausch mit ausländischen
Selbsthilfeorganisationen
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Und vieles mehr
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© 1998 - 2019 ● Die Schmetterlinge e. V. |
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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen. |
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