Schilddrüsenbundesverband für Kinder und Erwachsene - Die Schmetterlinge e. V.  

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   mit Schilddrüsenerkrankungen

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Die Schmetterlinge e. V. • Pressemitteilungen
 
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27.02.2010
Kontakt:
Die Schmetterlinge e. V. - Schilddrüsenbundesverband
Presseabteilung - Herrn Marc Raschke
Postfach 10 08 11, 45008 Essen
Telefon: 0172 2836550, Telefax: 0201 3328273
E-Mail: presse@sd-bv.de

Homepage: www.sd-bv.de

Essen, 27.02.2010 - „Waisenkinder“ in der Medizin schicken ihre Wünsche gen Himmel

Selbsthilfe-Verband „Die Schmetterlinge e.V.“ und der Bundesverband angeb. Gefäßfehlbildungen präsentieren mit Unterstützung der BARMER GEK, der Vollmergruppe Dienstleistung Mülheim und LLOYD Shoes GmbH Essen:
Mittendrin statt nur dabei. Wenn über 20 Selbsthilfegruppen im Shopping-Gewusel eines Einkaufszentrums Infostände aufbauen, hat das vor allem einen Grund: Menschen mit Erkrankungen aus dem Schatten der Gesellschaft holen. So hatte denn auch der „Europäische Tag der seltenen Erkrankungen“ am Samstag, 27.02.2010, sein Ziel im Einkaufszentrum „Limbecker Platz“ vollends erreicht.

„Wir sind sehr begeistert davon, auf wie viel Aufmerksamkeit wir hier stoßen“, sagte Kirsten Wosniack von der Schilddrüsenselbsthilfegruppe „Die Schmetterlinge .ev.“, die die Veranstaltung mit organisiert hatte. Aus dem ganzen Ruhrgebiet kamen Menschen, die die Gelegenheit nutzten, sich direkt von Spezialisten Rat zu holen. Ergänzt wurden die Infostände der Selbsthilfegruppen nämlich durch „Meet-the-Expert“-Runden, in denen Fachärzte Rede und Antwort standen. „Es ist wichtig, dass wir den Betroffenen mit dieser Aktion die Möglichkeit geben, sich eine Stimme zu verschaffen und auf ihre Situation aufmerksam zu machen“, erklärt Ulrich Schmitz, Schirmherr dieser Veranstaltung und Center-Manager vom „Limbecker Platz“.

Um 11.30 Uhr stiegen viele rote Luftballons in den Himmel

Zeitgleich mit den Menschen in bundesweit zehn weiteren Städten, in denen der „Tag der seltenen Erkrankungen“ ebenfalls begangen wurde, setzten die Betroffenen in Essen dann um 11.30 Uhr ein Zeichen, in dem sie vor dem Einkaufszentrum rote Luftballons in den Himmel aufsteigen ließen. „Menschen mit seltenen Erkrankungen sind die Waisenkinder in der Medizin“, sagt Wosniack. „Für die Pharmafirmen sind die ,Seltenen‘ uninteressant, da es sich für sie schlicht nicht rechnet, nach Medikamenten zu forschen. Und viele Ärzte behandeln oft falsch oder unzureichend, weil sie die Krankheiten kaum kennen.“

Über 4 Millionen Menschen leiden an seltenen chronischen Erkrankungen

In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.

Eine Brücke zwischen Patienten und Forschung schlagen

Das Motto des Aktionstages in diesem Jahr lautet deshalb "Bridging the gap between Patients and Research" ("Eine Brücke zwischen Patienten und Forschung schlagen"). Europaweit wird darauf hingewiesen, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandlern und anderen Versorgungsbeteiligten (z.B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.

ACHSE für engere Vernetzung von Experten und Betroffenen

In Deutschland haben sich mittlerweile fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des Bundespräsidenten, zusammengeschlossen, um sich dafür einzusetzen, Experten und Betroffene zu vernetzen, Forschung voranzutreiben und zu fördern und den Patienten Ratschläge und Tipps zu geben, ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung so gut wie möglich zu bewältigen.

 In Kürze finden Sie hier Fotos und Presseberichte vom Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen


15. Februar 2010 - „Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen“ in Essen

"Vergessene“ Patienten machen auf ihr Schicksal aufmerksam
Für die Pharmaindustrie oft uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt:
Patienten mit seltenen Erkrankungen haben meist einen jahrelangen Leidensweg hinter sich. Bereits zum dritten Mal macht deshalb der von der EU ins Leben gerufene „Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ihr Schicksal aufmerksam. Eine der bundesweit größten Veranstaltung zu dem Aktionstag findet am Samstag, 27.02.2010, in Essen statt.

Über 20 Selbsthilfegruppen werden von 10 bis 18 Uhr in Deutschlands größtem innerstädtischem Einkaufscenter „Limbecker Platz“ in Essen Passanten und Interessierte informieren. Zudem werden sich dort eine Reihe von Fachärzten und Spezialisten den Fragen stellen. Dabei ist der Ort geradezu ideal gewählt: „Wir möchten das Thema „Seltene Erkrankungen“ mitten in die Gesellschaft tragen und auf die Leute zugehen. Das Schlimme ist schließlich, dass es jeden von uns jederzeit treffen kann“, sagt Kirsten Wosniack, eine der Organisatorinnen des Aktionstags und Vorsitzende des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“. „Es ist wichtig, dass wir den Betroffenen mit dieser Aktion die Möglichkeit geben, sich eine Stimme zu verschaffen und auf ihre Situation aufmerksam zu machen“, erklärt Ulrich Schmitz, Schirmherr dieser Veranstaltung und Center-Manager.

Manchmal nur eine Handvoll Betroffener in ganz Europa
In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.

Gesundheitssystem muss auf Bedürfnisse der Erkrankten eingehen
Das Motto des Aktionstages in diesem Jahr lautet deshalb „Bridging the gap between Patients and Research“ („Eine Brücke zwischen Patienten und Forschung schlagen“). Europaweit wird darauf hingewiesen, dass eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen notwendig ist. Das bedeutet, dass die Zusammenarbeit sowohl in ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen verstärkt werden muss als auch zwischen ärztlichen und nicht ärztlichen (Physiotherapeuten, Logopäden) Behandlern und anderen Versorgungsbeteiligten (z.B. Apotheken und Sanitätshäusern). Das Gesundheitssystem muss diese Bedürfnisse und Probleme der Erkrankten erkennen und aufgreifen.

Schirmherrin Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten
In Deutschland haben sich mittlerweile fast 90 Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen unter dem Dach der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler, der Frau des Bundespräsidenten, zusammengeschlossen, um sich dafür einzusetzen, Experten und Betroffene zu vernetzen, Forschung voranzutreiben und zu fördern und den Patienten Ratschläge und Tipps zu geben, ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung so gut wie möglich zu bewältigen.

Elf Städte beteiligen sich bundesweit am Aktionstag
Am „Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen“ wird in Deutschland auf zwei Ebenen agiert. Zum einen werden im ganzen Bundesgebiet von den regional ansässigen Patientenorganisationen Informationsstände an öffentlichkeitswirksamen Plätzen organisiert, um Menschen für die Thematik zu sensibilisieren. Das geschieht in folgenden Städten: Würzburg, Dresden, Düsseldorf, Hamburg, Stuttgart, Magdeburg, Köln, Bielefeld, Berlin, Hannover und Essen. Überall zur gleichen Zeit, um 11.30 Uhr, werden rote Luftballone steigen gelassen, um damit ein erinnerungswürdiges Bild von Menschen mit seltenen Erkrankungen in das Bewusstsein der Gesellschaft zu malen.

50.000 Euro-Preis für Forschungsprojekt verliehen
Zum anderen verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen in enger Zusammenarbeit mit der ACHSE einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich einer seltenen Erkrankung widmet. Das Datum dieser Veranstaltung wurde bewusst in die Nähe des „Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen“ gesetzt, um die Aufmerksamkeit auch auf medizinischer und wissenschaftlicher Ebene auf die Thematik der seltenen Erkrankungen zu lenken. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Ehefrau des Bundespräsidenten und Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Organisationsteam: Kirsten Wosniack Telefon: 0201 3328272 Claudia Hautkappe Telefon: 02041 180505


Februar 2010 - Schwangere rechtzeitig bei Schilddrüsenstörung behandeln

Selbsthilfe-Verband „Die Schmetterlinge e.V.“ und die KKH Allianz präsentieren:
Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge“ appelliert an Frauenärzte:

Essen, 10. Februar 2010. Bei jeder zehnten schwangeren Frau kommt es im Laufe ihrer Schwangerschaft zu einer Funktionsstörung der Schilddrüse. Das Gefährliche: Bleibt diese Funktionsstörung unbehandelt, besteht das Risiko, dass das Kind mit zum Teil enormen Entwicklungsstörungen zur Welt kommt. Darauf macht jetzt der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ mit Sitz in Essen (Nordrhein-Westfalen) in seinem neu erschienenen Flyer aufmerksam. Der Verein appelliert insbesondere an Frauenärzte, die Schilddrüsenwerte bei Schwangeren im Blick zu behalten. „Während einer Schwangerschaft kommt es zu einer Zunahme des Jod- und Schilddrüsenhormonbedarfs, da die Mutter das Ungeborene mitversorgen muss. Die Gabe von Jodid kann einem Jodmangel zuverlässig vorbeugen“, erklärt Kirsten Wosniack, 1. Vorsitzende von „Die Schmetterlinge e.V.“. „Liegt bei einer Schwangeren zusätzlich ein erhöhter Schilddrüsenhormonbedarf vor oder besteht bereits eine Schilddrüsen-Unterfunktion, ist eine adäquate Substitution mit Levothyroxin erforderlich.“ Hierbei sei zu beachten, dass der Schilddrüsen-Hormonbedarf der Schwangeren in den ersten Monaten steige und eine Dosis-Anpassung erforderlich macht.

Kontrolle des TSH-Wertes alle vier bis sechs Wochen
Eine Schilddrüsen-Unterfunktion bei Schwangeren könne durch Kontrolle des TSH-Wertes frühzeitig erkannt und behandelt werden. „Ab einem TSH-Wert von 4 mU/l raten Schilddrüsen-Experten zu einer Substitution mit Levothyroxin“, sagt Wosniack. Da der Schilddrüsen-Hormonbedarf während der Schwangerschaft steigt, sollte die Bestimmung des TSH-Wertes regelmäßig erfolgen. Schilddrüsen-Experten raten zu einer Kontrolle des TSH-Wertes alle vier bis sechs Wochen. Weiterhin empfehlen sie bei einer Schilddrüsen-Unterfunktion – auch bei einer latenten – die Substitution mit Levothyroxin als Therapie. „Therapieziel ist, den TSH-Wert in den unteren Normbereich um 1,0 mU/l zu senken“, erklärt Wosniack.

Symptome bei erkrankten Frauen
Frauen mit einer unbehandelten Schilddrüsen-Unterfunktion leiden häufig unter Zyklusstörungen und der Kinderwunsch bleibt oft unerfüllt. Wenn eine Schwangerschaft eingetreten ist, besteht eine erhöhte Gefahr einer Früh- oder Fehlgeburt und die Neugeborenen weisen ein vermindertes Geburtsgewicht und eine erhöhte Missbildungsrate auf und es ist sogar eine eingeschränkte intellektuelle Entwicklung zu befürchten.

Neugeborenen Screening wichtig
Beim Neugeborenen wird zwischen dem 3. und 5. Lebenstag im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung (U2) mittels des Neugeborenen-Screening auf eine eventuelle Schilddrüsenunterfunktionen getestet. Wenn die Mutter unter einer Schilddrüsenerkrankung leidet können die Schilddrüsenwerte des Neugeborenen auch direkt aus dem Nabelschnurblut bestimmt werden. Eine frühzeitig behandelte Schilddrüsen-Unterfunktion bei Neugeborenen kann schließlich Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen und Intelligenzdefizite verhindern!n>

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle angefordert werden!


Januar 2010 - Neugeborenen-Screening nicht vergessen!

Der internationale Selbsthilfe-Verband „Die Schmetterlinge e.V.“ und die „Selbsthilfe - Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“ präsentieren:
Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge“ appelliert an Frauenärzte, Hebammen und Kinderärzte:
Essen, 2. Januar 2010. Bei Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge“ appelliert an Frauenärzte, Hebammen und Kinderärzte:
Immer noch werden in Deutschland jedes Jahr viele Kinder mit einer Funktionsstörung der Schilddrüse geboren, die unerkannt bleibt und damit zu schwerwiegenden Langzeitschäden führen kann. Der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ mit Sitz in Essen/NRW ruft deshalb in einer bundesweiten Aktion vor allem die Frauenärzte dazu auf, bei jeder Geburt an das Neugeborenen-Screening zu denken und die Mütter bereits in der Schwangerenberatung auf das Neugeborenen-Screening aufmerksam zu machen. „Beim Screening wird auch die Schilddrüsenfunktion des Neugeborenen untersucht“, erklärt Kirsten Wosniack, 1. Vorsitzende des Schilddrüsenbundesverbandes. „Eine frühzeitig behandelte Schilddrüsen-Unterfunktion kann Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen und Intelligenzdefizite verhindern.“

Unmittelbar nach der Geburt oft keine Symptome erkennbar
Das Tückische jedoch ist, dass Neugeborene unmittelbar nach der Geburt oftmals keine Symptome zeigen, die auf eine Schilddrüsenstörung schließen lassen. Schließlich wurden sie während der Schwangerschaft durch die Mutter mit Schilddrüsenhormonen versorgt. 1 von ca. 3500 Neugeborenen sind davon betroffen. Wird die Störung nicht durch das Neugeborenen-Screening entdeckt, kann das schlimme Folgen haben. „Die Kinder haben Entwicklungsverzögerungen, die bei einer zu späten Behandlung nicht aufholbar sind!“, erklärt Wosniack.

Frühzeitige Behandlung kann Schlimmes verhindern
Der Bundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ hat im Rahmen der Neugeborenen-Screening-Aktion einen Flyer entwickelt, die u. a. der aktuellen Ausgabe des Fachmagazins „Der Frauenarzt“ in einer Auflage von knapp 19.000 Exemplaren beiliegt. Damit hoffen Wosniack und ihre Mitstreiter, möglichst viele Frauenärzte in Deutschland für das Thema Schilddrüsenerkrankungen zu sensibilisieren. Denn das Schicksal der betroffenen Neugeborenen lässt sich wirksam verhindern, und zwar durch frühzeitiges Eingreifen mit Medikamenten. „Wenn die Behandlung einer angeborenen Schilddrüsen-Unterfunktion innerhalb der ersten 14 Lebenstage beginnt und sich die Blutwerte normalisiert haben, stehen die Chancen sehr gut, dass sich das Kind völlig normal entwickelt“, so Wosniack.

In jeder 10. Schwangerschaft hat die Mutter eine Schilddrüsenstörung
Aber natürlich kann auch bereits die Mutter an einer Schilddrüsenstörung leiden, wie es bei etwa jeder 10. Schwangerschaft der Fall ist. „Bei Frauen mit einer unbehandelten Schilddrüsen-Unterfunktion liegen häufig Zyklusstörungen vor. Außerdem ist nicht selten die so genannte Befruchtungsrate reduziert und es kommt häufiger zu Frühgeburten. Die Kinder weisen ein vermindertes Geburtsgewicht und eine erhöhte Missbildungsrate auf und es ist sogar eine eingeschränkte intellektuelle Entwicklung zu befürchten“, so Wosniack. Liegt bei einer Schwangeren eine Schilddrüsen-Unterfunktion vor, ist eine Substitution mit dem Wirkstoff Levothyroxin erforderlich. „Hierbei ist zu beachten, dass der Schilddrüsen-Hormonbedarf der Schwangeren in den ersten Monaten steigt und eine Dosis-Anpassung erforderlich macht“, so Wosniack.

Hintergrund:
Was geschieht beim Neugeborenen-Screening?

Im Laufe des 2. oder 3. Lebenstages (36. Bis 72. Stunde nach der Geburt) werden wenige Blutstropfen aus der Vene oder der Ferse des Säuglings entnommen. Den Einstich nimmt das Neugeborene kaum wahr, insgesamt dauert die Maßnahme nur wenige Sekunden, die jedoch für ein weitgehend unbeschwertes Leben des Kindes entscheidend sein können. Die Blutprobe wird auf Filterpapier geträufelt und ins Labor geschickt. Dort wird die Probe dann auf 12 genetisch bedingte Stoffwechsel- und Hormonstörungen untersucht. Die Ergebnisse erfährt der Einsender innerhalb weniger Tage schriftlich. Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen. Das Testergebnis ersetzt zwar keine medizinische Diagnose, gibt jedoch dem behandelnden Arzt einen entscheidenden Hinweis bei der Diagnose-Findung. Die Schilddrüse ist ein wichtiges Organ für den Hormonhaushalt des Körpers. Hormone bestimmen unter anderem das Wachstum, die Geschlechtsausprägung und den Stoffwechsel des Körpers.

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle angefordert werden!


9. Dezember 2009 - Erste türkischsprachige Info-Broschüre über Schilddrüsenerkrankungen bei Kindern in Deutschland erschienen

Der internationale Selbsthilfe-Verband „Die Schmetterlinge e.V.“ und BARMER präsentieren:

Wer in seinem Urlaubsland krank wird, kennt das Problem: Ärzte in der eigenen Muttersprache sind rar und die mühsam angelernten Sprachkenntnisse reichen gerade mal, um sich im Alltag zu verständigen, aber nicht, um komplizierte Krankheitsbilder zu beschreiben. So ähnlich geht es in Deutschland trotz aller Integration immer noch vielen Millionen Zuwanderern. Gerade ältere scheuen nicht selten den Gang zu einem Arzt. Vor allem, wenn sie niemanden haben, der für sie übersetzt.

Beschwerden werden also relativ erfolglos mit Hausmittelchen behandelt, viele ernsthafte Erkrankungen bleiben unentdeckt. Viele haben mangels Sprachkenntnissen große Angst, sich helfen zu lassen Diesem Problem stellt sich der internationale Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“, der seinen Sitz in Essen hat. „Viele unserer Mitglieder erleben im Alltag, dass sich gerade Menschen, die unserer Sprache nicht so mächtig sind, oftmals zu Hause einigeln und Angst davor haben, sich helfen zu lassen“, sagt Kirsten Wosniack, 1. Vorsitzende von „Die Schmetterlinge e.V.“.

Diesen Menschen soll nun geholfen werden. Gemeinsam mit der BARMERn lang="de"> hat die Selbsthilfeorganisation eine Informationsbroschüre samt Flyer in türkischer Sprache herausgebracht, der über Symptome und Behandlungsmöglichkeiten von Schilddrüsenstörungen bei Kindern informiert. „Wir zielen bewusst auf die türkischen Mitbürger ab, weil sie immer noch den größten Anteil von Zuwanderern an der deutschen Bevölkerung stellen“, so Wosniack. Das Wissen über Schilddrüsenkrankheiten ist in der Bevölkerung immer noch eher gering Aufgeschreckt hat Wosniack vor allem eine Studie des Zentrums für Türkeistudien, wonach bei Pisa jeder zweite türkische Jugendliche in der neunten Klasse beim Lesen nicht über das Grundschulniveau hinauskommt. „Das ist dramatisch und zeigt, dass selbst die, die ihre Großeltern oftmals bei Arztbesuchen als Dolmetscher unterstützen, offenbar nicht wirklich ausreichende Sprachkenntnisse haben“, so Wosniack. Zumal, und das weiß die 1. Vorsitzende aus vielen Jahren Arbeit in der Schilddrüsen-Selbsthilfe, das Wissen über die Funktion der Schilddrüse selbst in der deutschen Bevölkerung sehr gering ist.

Dabei können Schilddrüsen-Erkrankungen zu langfristigen Schäden führen. Gut jeder 10. Schüler hatte schon mal Schilddrüsenentzündung Eine Studie aus den USA kommt zu dem Ergebnis, dass bereits zehn Prozent aller Schüler Antikörper gegen Schilddrüsenentzündung in sich tragen, das bedeutet, dass eine Schilddrüsenentzündung entweder schon aufgetreten ist oder in einiger Zeit auftreten wird. Eine Schilddrüsenentzündung führt im Laufe der Zeit immer zu einer Unterfunktion der Schilddrüse und kann massive Veränderungen an Körper und Seele verursachen.

Die Informationsbroschüre und der Flyer können in der Geschäftsstelle angefordert werden.


9. Aralık 2009 - Almanya´daki Türkler için Troid Hastalıklarına Karşı Türkçe Broşür

Essen, kentinde faaliyetlerini sürdüren Die Schmetterlinge e.V. Guatr Derneği ve BARMER Sağlık Sigortası Almanya´daki Türk göçmenleri bilgilendirmeye yönelik bir Türkçe broşür hazırladı. Vücudun kendini yenilemesi için temel önem arz eden troid hormonunu salgılayan guatrda enfeksiyon oluşması fiziki ve ruhsal açıdan olumsuz etkiler ortaya çıkarıyor. Amerika Birleşik Devletleri´nde öğrenciler arasında gerçekleştirilen bir araştırmanın sonuçları, her on çocuktan birinin kanında enfeksiyon belirtisi olan antikor taşıdığını ortaya koyuyor.

Die Schmetterlinge e.V. Başkanı Kirsten Wosniack Almanya´da yaşayan en büyük göçmen grubu olan Türk göçmenlere yönelik hazırladıkları broşür ile hastalıkların doğru ve zamanında teşhisinde çoğu zaman bir engel teşkil eden dil sorununu bir ölçüde ortadan kaldırmayı hedeflediklerini söyledi. Guatr hastalıklarına ilişkin hazırlanan Almanya´daki ilk Türkçe bilgilendirme broşürünü hazırlayan Die Schmetterlinge e.V. Türk göçmenlere Almanya çapında faal yardımlaşma ağıyla daha fazla destek sunmak istiyor.

1998 yılında troid hastası çocuklar ve ebeveynleri ile yetişkinlere destek sunmak üzere kurulan Essen merkezli Federal Guatr Hastalıkları Birliği 1999 yılından beri “Die Schmetterlinge e. V.” adı altında faaliyet gösteriyor. Avrupa çapında etkin olan birlik çocuklar ve yetişkinler için danışmanlık hizmeti sunan Almanya´daki tek kuruluş konumunda.

Daha fazla bilgi için.

November 2009 - "Druck, Stress, Ärger, Sorgen, Unzufriedenheit und gesundheitliche Beeinträchtigungen im Alltag?"

Am 2. Dezember 2009 um 18.30 Uhr im Schulungsraum des ENDOKRINOLOGIKUM Ruhr, Am Alten Markt 4, 44866 Bochum-Wattenscheid:

Selbsthilfegruppentreffen zum Thema "Druck, Stress, Ärger, Sorgen, Unzufriedenheit und gesundheitliche Beeinträchtigungen im Alltag?"; Referentin: Frau Dr. Tuyet-Nhu Phu, Coach, Trainerin, Stress- und Gesundheitsmanagerin (Zertifiziert durch die Deutsche Gesellschaft für mentale Medizin, Stresstherapie und Gesundheitsmanagement e.V.); Sie erfahren in diesem 30-minütigen Blitz-Vortrag eine grobe Einführung in das Neuromentale Leistungs- und Gesundheitsmanagement mit neuen, kausalen Wegen, um mit alltäglichen Belastungen noch souveräner umzugehen.

Sie gewinnen einen Eindruck von folgenden Fragestellungen: Was ist die neue, kausale Methode für mehr Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und Gesundheit gleichzeitig? Wie können wir die Belastung, damit auch die Schädigungen im Körper schnell (in Bruchteilen von Sekunden) und wirksam stoppen sowie die negative Emotion sofort und dauerhaft reduzieren? Warum reichen schon eine negative Wahrnehmung oder ein negativer Gedanken aus, um Stressreaktionen im Körper auszulösen und den Körper zu schädigen? Warum werden die Gesundheit und die Leistungsfähigkeit so auf Dauer weit stärker beeinträchtigt, als wir dies bisher glaubten?

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bittet der Veranstalter, die Selbsthilfegruppe für Schilddrüsenkranke "Die Schmetterlinge e.V." dringend um vorherige Anmeldung bis zum 20.11.2009: E-Mail: bochum@sd-bv.de, Telefon: 0201 3328272 oder Telefax: 0201 3328273


Oktober 2009 - Jeder 10. Schüler schon mal an Schilddrüse erkrankt

Schilddrüsenbundesverband lädt in Hamburg zum Info Abend.
Wenn ein Kind schwer krank ist, bedarf es nicht nur ärztlicher Erfahrung und Kompetenz, sondern auch viel Einfühlungsvermögen und einer guten Zusammenarbeit mit den Betroffenen. Gerade dann, wenn das Kind an der Schilddrüse und damit an einem Organ erkrankt ist, an das Eltern sicherlich nicht als erstes denken, wenn sie verdächtige Symptome an ihrem Kind feststellen.

Dabei wirkt sich die Schilddrüse als größtes hormonproduzierendes Organ auf den gesamten Organismus aus, und zwar von Geburt an. Eine Studie aus den USA kommt zu dem Ergebnis, dass bereits zehn Prozent aller Schüler Antikörper gegen Schilddrüsenentzündung in sich tragen, das bedeutet, dass eine Schilddrüsenentzündung entweder schon aufgetreten ist, oder in einiger Zeit auftreten wird. Eine Schilddrüsenentzündung führt im Laufe der Zeit immer zu einer Unterfunktion der Schilddrüse und kann massive Veränderungen an Körper und Seele verursachen.

Um Eltern von betroffenen Kindern neuestes Wissen aus der Medizin und Aufklärung zu bieten, veranstaltet der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“ seit über zehn Jahren Informationsveranstaltungen mit fundierten Experten auf dem Gebiet. So auch in Kürze in Hamburg, und zwar am 4. November 2009, 15:00 Uhr bis 18:30 Uhr Kindermedizinisches Versorgungszentrum am Wilhelmstift Hamburg gGmbH, Saal im Patricia Haus, Liliencronstraße 130, 22149 Hamburg Referenten: - Herr Priv.-Doz. Dr. med. Jens Commentz, Kinderarzt, Pädiatrischer Endokrinologe und Diabetologe - Frau Dr. med. Elke Hammer, Kinderärztin, Pädiatrische Endokrinologin und Diabetologin - Frau Dr. med. Sandra Wenzel, Kinderärztin, in Zusatzweiterbildung als Pädiatrische Endokrinologin und Diabetologin Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei. Der Schilddrüsentag wird exklusiv durch die DAK unterstützt.

Verbindliche Anmeldungen nimmt – bis zum 25.10.09 – Frau Maren Stoltenberg entgegen: Telefon: 04154 841359 E-Mail: stoltenberg@die-schmetterlinge.de


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Die Beratungen und Informationen auf unserer Homepage, in unseren Foren, in unserem Chat, oder per E-Mail sind keine Ferndiagnosen und keine Behandlungsvorschläge. Sie sind keinesfalls eine Aufforderung zum Abbruch einer ärztlich verordneten Therapie zu sehen und fordern auch nicht zur Aufnahme einer Therapie ohne ärztliche Begleitung auf. Sie sind als reine (Laien-) Informationen und persönliche Meinungen anzusehen und ersetzen keineswegs eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung und/oder die fachliche Beratung durch einen (Kinder-) Arzt, durch einen Therapeuten oder durch einen Apotheker! Für Ihre Erkrankung empfehlen wir deshalb - unabhängig von der Inanspruchnahme von Informationen durch unsere Internetseiten -, stets einen fachkundigen (Kinder-) Arzt Ihres Vertrauens aufzusuchen. Nur dieser kann eine eingehende, individuelle medizinische und/oder ärztliche Untersuchung durchführen, Ihre Symptome, Ihr etwaiges Krankheitsbild und Ihren Gesamtzustand einschließlich eventueller Vorerkrankungen beurteilen. Auf Wunsch nennen wir Ihnen gerne entsprechende Ansprechpartner! Weder der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e. V.“ noch dessen Vorstandsmitglieder, Ansprechpartner, Regionalgruppenleiter, Selbsthilfegruppenleiter und/oder Diskussionsteilnehmer übernehmen eine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit erteilter Informationen. Es gilt deutsches Recht, auch wenn Sie von außerhalb Deutschlands auf die Internetseiten des Schilddrüsenbundesverbandes „Die Schmetterlinge e. V.“ zugreifen.

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